Lekarze mieli przedstawić nową listę chorób rzadkich i uszczuplić ją o 60 proc. wykreślając przy tym z jej listy Zespół Downa. Taką informację opublikowała Gazeta Wyborcza. Ministerstwo zaprzecza, ponadto twierdzi, że żadna lista nie ujrzała jeszcze światła dziennego. Czy skrócony wykaz chorób zacznie obowiązywać? Czy to fake news, czy znowu ktoś bawi się kosztem osób niepełnosprawnych?
Sprostowanie, które nie rozwiało wszystkich wątpliwości
Portal Gazety Wyborczej wysokieobcasy.pl opublikował artykuł, w którym pojawiła się informacja, że ministerstwo wykreśliło Zespół Downa z listy chorób rzadkich i nieuleczalnych. Oznaczałoby to brak bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności i świadczeń pieniężnych. Wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik zaprzecza i uspokaja, że ministerstwo nie ma takich planów. Twierdzi, że Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście.
Biuro Wdówika pracuje nad wykazem chorób rzadkich o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy. To właśnie będzie podstawa do wydawania orzeczenia na stałe. Wiceminister chce także powołać zespół międzyresortowy, by w ciągu dwóch miesięcy listę chorób dopracować. Jak podaje GW — lista chorób przygotowana przez lekarzy została mocno okrojona, bo aż o 60 proc. Paweł Wdówik wyjaśnił, że żaden wykaz nie został opublikowany i wszelkie rozważania są przedwczesne. Głównym celem działania ministerstwa jest ułatwienie życia osobom niepełnosprawnym oraz im rodzinom i wydawanie dwóch orzeczeń. Pierwsze miałoby być wydawane do 16 roku życia i kolejne po jego ukończeniu.
Dezinformacja, która zasiała ziarnko niepewności. Skrócony wykaz chorób okazuje się brutalny
Artykuł GW miał okazać się fake newsem, ale zdania są podzielone. Internauci uważają, że żadna lista nigdy nie ujrzała światła dziennego i jest to zwykła dezinformacja. Z drugiej strony są osoby, które obawiają się, że ministerstwo jest zaskoczone wyciekiem i odwraca kota ogonem. Rodzice dzieci z Zespołem Downa zadają pytania, czy powyższa decyzja oznacza, że choroba ich dziecka stała się uleczalna. Uważają, że wykreślenie z listy chorób rzadkich i nieuleczalnych to w konsekwencji opinia, że Zespół Downa nie jest chorobą genetyczną.
W sprostowaniu mowa o różnym przebiegu chorób. A także, że kryterium wydawania orzeczeń na czas określony jest możliwość poprawy stanu zdrowia. Czy ten fragment może w ogóle dotyczyć Zespołu Downa, który jest nieuleczalny, ale także towarzyszą mu różne choroby towarzyszące?
Nie brakuje głosów, że powołana komisja zaczęła poprawiać listę chorób dopiero po wycieku w Gazecie Wyborczej, aby posprzątać mleko, które się rozlało. Według internatów pierwotna lista nie zawierała Zespołu Downa i ministerstwo zaciera ślady. Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych cały czas boją się, że informacja nie była fake newsem. Czy były to niewygodne dane, które wypłynęły? Czy ministerstwo zareagowało panicznie i ma coś do ukrycia? Kolejną kontrowersją ma być fakt, że lista nie zawiera wielu innych chorób genetycznych. Większość osób niepełnosprawnych będzie musiała stawiać się na komisji co kilka lat.
Programy telewizyjne to nie rzeczywistość
Wiele kontrowersyjnych decyzji naszego rządu sprawiło, że każda tego typu informacja wydaje się prawdziwa. Osoby mające ten sam interes — dobro osób niepełnosprawnych i ich rodzin — zostały napuszczone na siebie. Internauci prowadzą wojny w komentarzach we wszystkich mediach społecznościowych. Dlaczego ministerstwo miałoby uważać, że Zespół Downa nie jest chorobą nieuleczalną? Nie brakuje opinii, że rząd naoglądał się programów telewizyjnych, w których przedstawiane są osoby z trisomią chromosomu 21. Występujący w programach są w znacznym stopniu samodzielni i radzą sobie naprawdę dobrze w różnych, także trudnych sytuacjach. Niestety, nie wszyscy chorzy mogą żyć na takim poziomie, Zespół Downa to szerokie grono osób niesamodzielnych, których los zależy od ich bliskich, a opieka nad nimi to praca 24 godziny na dobę.
