Home -
Społeczeństwo -
Od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Mimo to, w internecie pojawiają się głosy, że ta decyzja to segregacja i bestialstwo

Od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Mimo to, w internecie pojawiają się głosy, że ta decyzja to segregacja i bestialstwo

W Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Czyli Zolgensma, który na zachodzie jest z powodzeniem stosowany w terapii dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lek jest szalenie drogi, ale skuteczny. Dotychczas, żeby móc wdrożyć leczenie, zrozpaczeni rodzice byli zmuszeni do organizowania zbiórek na kilka, a czasem nawet kilkanaście milionów złotych. Wydawałoby się więc, że refundacja Zolgensma to ogromny krok ku dobremu. Mimo to, gdy 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia ogłosiło warunki uzyskania refundacji, w internecie rozpętała się prawdziwa burza.

Agnieszka Tober25.08.2022 13:42

Społeczeństwo

25.08.2022 13:42

Agnieszka Tober

redaktor

Nagłówki

Zgodnie z ogłoszeniem ministerstwa, od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Koszt rocznej terapii Zolgensma to około 300 mln zł.

Warunki refundacji leku Zolgensma i Evrysdi

Jak zapowiada Ministerstwo Zdrowia, lek Zolgensma będzie dostępny dla dzieci:

do 6 miesiąca życia (180 dni),
w których przypadku nie wdrożono wcześniej żadnego leczenia,
przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2,
badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce.

Na wrześniowej liście refundacyjnej znalazł się również drugi lek na SMA – Evrysdi. Będzie on dostępny dla dzieci od 2 miesiąca życia, u których stwierdzono przeciwwskazania do leczenia spinrazą.

Jak mówi cytowana przez Ministerstwo Zdrowia prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM:

W Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. To przełom, czy bestialstwo?

Oburzenie internautów wzbudził przede wszystkim warunek wieku dziecka, a także niedostępność terapii dla maluchów, u których wdrożono już wcześniej leczenie. Jakby nie było – nie tak skuteczne, jak w przypadku Zolgensma. Komentarze, na które łatwo można trafić pod postami informującymi o zmianie w mediach społecznościowych, mówią o bestialstwie, segregacji dzieci, czy dawaniu rodzicom złudnej nadziei.

Z kolei opinie lekarzy, którzy zdecydowali się publicznie skomentować zapowiadaną zmianę, są znacznie bardziej przychylne. W serwisie instagram natknęłam się na przykład na wypowiedź pediatry dr Róży Hajkuś, w której lekarka przekonywała, że to, iż Polska będzie refundować ten lek, jest bardzo ważnym krokiem w kierunku leczenia SMA. Równocześnie zaznaczała, że Zolgensma nie jest lekiem refundowanym w wielu krajach.

Z jednej strony, trudno mi się dziwić opiniom internautów. Gdybym była na miejscu rodzica dziecka, które ma akurat 6,5 miesiąca i spełnia kryteria wagowe, ale nie otrzyma refundacji, bo urodziło się kilka tygodni za późno, w takim momencie czułabym czarną rozpacz.

Z drugiej, z perspektywy osoby, która problem obserwuje „z boku”, cieszy mnie, że choć część rodziców chorych dzieci otrzyma wsparcie. I przede wszystkim, że już wkrótce wszystkie noworodki urodzone w Polsce będą diagnozowane w kierunku tej strasznej choroby.

Może decyzji Ministerstwa nie nazwałabym bestialstwem, jednak sądzę, że oburzenie społeczne jest uzasadnione. Zamiast kryterium wieku, powinniśmy, tak jak ma to miejsce chociażby w Anglii, czy Niemczech przyjąć kryterium wagi dziecka. Albo tak jak Czechy - wieku, ale do 2 roku życia dziecka. To, że w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie to przełom, ale ogromnie liczę na to, że zakres dostępności Zolgensma szybko zostanie rozszerzony również na inne dzieci, które także mogłyby przyjąć lek z pozytywnym skutkiem terapeutycznym.

Dołącz do dyskusji

zobacz więcej:

dzieci,ministerstwo,Ministerstwo Zdrowia,refundacja

kliknij by przejść do następnego posta

Najnowsze

Warte Uwagi

Choinka na samochodzie to nie zawsze jest dobry pomysł. Za ten błąd zapłacisz więcej niż za drzewko

04.12.2025 15:52, Mateusz Krakowski

Pies miał mieć lepiej niż Polak. Prezydent wytyka posłom błędy i proponuje własne rozwiązanie

04.12.2025 14:53, Rafał Chabasiński

Absurd na polskich drogach. To rozwiązanie pomogłoby wielu kierowcom, a działa tylko w niektórych miastach

04.12.2025 13:58, Marcin Szermański

Zbędne ubrania. Zobacz, jak wyciągnąć z nich dodatkowe pieniądze bez zdjęć, opisów i wysyłki

04.12.2025 13:09, Aleksandra Smusz

To ten banknot Polacy najczęściej wrzucają na kościelną tacę. Można się zdziwić

04.12.2025 12:28, Mateusz Krakowski

Mycie okien na L4 jest ryzykowne. To proszenie się o kontrolę ZUS-u

04.12.2025 12:21, Mateusz Krakowski

Banki odkręciły kurek z pieniędzmi. Przeciętna rodzina pożyczy prawie milion złotych

04.12.2025 11:09, Marek Śmigielski

Gdzie tanio wymienić walutę? Od czego zależy kurs walut?

04.12.2025 11:00, Materiał Partnera Bezprawnika

Rewolucja dla oszczędzających coraz bliżej. Jest jednak jeden haczyk

04.12.2025 10:29, Edyta Wara-Wąsowska

Wielka zmiana dla kierowców stała się faktem. Zaoszczędzą pieniądze i czas

04.12.2025 9:41, Marcin Szermański

Kupiłeś prezent w sieci? Uważaj, zanim zerwiesz folię, bo tego towaru sklep nie przyjmie z powrotem

04.12.2025 8:57, Aleksandra Smusz

Koniec składki zdrowotnej. Nowy pomysł uderzy w konkretną grupę

04.12.2025 8:17, Edyta Wara-Wąsowska

Visa i Mastercard podnoszą opłaty za wypłatę z bankomatów. To oznacza podwyżki dla klientów

04.12.2025 7:59, Marek Śmigielski

Raty kredytów niższe łącznie nawet o 600 zł. A to jeszcze nie koniec obniżek stóp

04.12.2025 7:32, Edyta Wara-Wąsowska

Księgowi nie chcą być odpowiedzialni za wdrożenie KSeF

03.12.2025 19:27, Joanna Świba

Nowe limity leasingu są brutalne. Najbardziej opłacają się elektryki

03.12.2025 16:24, Joanna Świba

Bezkarność niektórych komendantów służb przeraża. A przecież to oni powinni świecić przykładem

03.12.2025 15:18, Marcin Szermański

Mandat za brak zimowych opon. W tych krajach to standard

03.12.2025 14:25, Joanna Świba

Jeśli masz działkę bez planu, to ostatni moment na wniosek o WZ

03.12.2025 13:37, Joanna Świba

iPhone jest już pełnoletni. Jego miłośnikom może się zakręcić łezka w oku

03.12.2025 13:36, Aleksandra Smusz

Handlarze samochodów robią komisy z publicznych parkingów. Ale jest jeden sposób, by z nimi walczyć

03.12.2025 12:54, Miłosz Magrzyk

Vectra ukarana za klauzule w umowach. Będą rekompensaty dla klientów

03.12.2025 12:27, Edyta Wara-Wąsowska

Trik "złotej półki". To dlatego wydajesz w sklepie więcej, niż planowałeś

03.12.2025 12:14, Mateusz Krakowski

Oto sposób na tani prąd w domu jednorodzinnym. I to bez paneli fotowoltaicznych

03.12.2025 11:35, Aleksandra Smusz

Chcesz podpisać online jeden dokument, a nie masz kwalifikowanego podpisu elektronicznego? Teraz wystarczy mieć na koncie kilkanaście złotych

03.12.2025 11:17, Edyta Wara-Wąsowska

Warszawski ZTM porównuje pasażerów do świń. Wszystko w ramach kampanii społecznej

03.12.2025 10:22, Mateusz Krakowski

Podatek katastralny już od pierwszego mieszkania. Pojawiła się radykalna propozycja

03.12.2025 9:42, Edyta Wara-Wąsowska

Jeśli posyłasz chore dziecko do przedszkola, to uważaj. Opiekun ma związane ręce, ale sąd już nie

03.12.2025 8:57, Miłosz Magrzyk

Masz słup na działce? Wyrok TK otwiera drogę do wielkich pieniędzy. Operatorzy w strachu

03.12.2025 8:18, Edyta Wara-Wąsowska

Możesz przepłacać za ten pospolity produkt w Biedronce, nie zdając sobie z tego sprawy

03.12.2025 7:43, Aleksandra Smusz