Podejmujący decyzje o refundacji ultra drogich leków w Polsce mają niełatwy orzech do zgryzienia. Jeżeli jeszcze do tego dochodzi konieczność zrozumienia trudnych i nie do końca poznanych mechanizmów, którymi rządzą się choroby rzadkie, a wśród nich najczęstsza – mukowiscydoza, to jest to nie lada wyzwanie.
Przed kilkoma dniami został zarejestrowany w Unii Europejskiej i dopuszczony do obrotu kolejny, czwarty(!) już lek przyczynowy dla chorych na mukowiscydozę. Jest to prawdziwy przełom i wielki krok milowy w leczeniu mukowiscydozy. Magazyn Science uznał ten lek za wielkie odkrycie 2019 roku, a pacjenci w Stanach Zjednoczonych korzystają z niego już od października 2019. Również kraje europejskie (np. Wielka Brytania) i unijne już podpisały mowę na refundację tego leku. Tymczasem od ostatniego artykułu na łamach Bezprawnika nic się dla polskich chorych nie zmieniło. To znaczy, zmieniło się wiele, na przykład Minister Zdrowia, ale leki wciąż nie są refundowane. Kaftrio daje nadzieję chorym na mukowiscydozę na normalne życie. Ale nadal nie w Polsce.
Dlaczego o refundacji leków przyczynowych zdecydowało już 30 krajów na całym świecie a kolejne kraje przyłączają się do grona, które pomimo niedawnego braku rejestracji w UE najnowocześniejszego leku Kaftrio, zdecydowały o dołączeniu go do swoich list refundacyjnych?
Jakie kryteria przesądzają o refundacji, skoro w gronie krajów refundujących leki znajdują się również Słowacja i Czechy o podobnym do Polski PKB?
Czy polscy decydenci biorą pod uwagę, że na koszty leczenia polskiego pacjenta chorującego na mukowiscydozę, składają się nie tylko środki przeznaczone na refundację leków objawowych takich jak np. Pulmozyme czy Kreon 25 000 oraz koszty hospitalizacji, lecz znacznie więcej wydatków obciążających zarówno budżet Ministerstwa Zdrowia jak i budżety innych ministerstw takich jak: Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwo Edukacji, etc.?
Czy nie byłoby bardziej racjonalnie aby podać polskiemu choremu lek, który umożliwi mu normalne funkcjonowanie w społeczeństwie zamiast wręczać orzeczenie o niepełnosprawności i przekazywać środki pomocowe najpierw dla jego rodziców, rezygnujących z pracy aby móc się nim opiekować a później jemu samemu, w postaci różnych świadczeń, ponieważ bez leków przyczynowych jest stan uniemożliwi mu podjęcie się pracy lub znacznie przyspieszy rezygnację z życia zawodowego?
Czy nie lepiej przekierować milionowe dotacje ze środków PFRON przeznaczanie na dofinansowanie niezliczonej ilości sprzętów medycznych, fizjoterapeutów itp. osobom bardziej potrzebującym, w zamian za sfinansowanie leku, który zmienia definicję choroby?
Czy ktoś zastanowił się jaki jest dla państwa polskiego koszt utraconych możliwości, gdy polski pacjent wraz z całą swoją rodziną, a co za tym idzie niejednokrotnie rozwijanym latami biznesem, emigruje do innego kraju aby móc tam godnie żyć i pracować oraz odprowadzać swoje podatki?
W jaki sposób do wzrostu konsumpcji przyczyni się obywatel, który nie podejmuje pracy, pobiera świadczenia oraz zajmuje się głównie pozyskiwaniem środków, np. 1%, aby móc zrealizować recepty swoje lub swojego chorego na mukowiscydozę dziecka?
Czy nie lepiej będzie jeśli obywatel ten zajmie się pracą zawodową, wnosząc swój wkład w PKB, a środki z 1% będą mogły być przekazane bardziej potrzebującym?
Co z drogimi procedurami medycznymi, takimi jak przeszczepy (u bardzo młodych ludzi), a później dożywotnie utrzymywanie pacjenta w systemie leczenia zapobiegającego odrzutom, a także poprzedzająca przeszczep tlenotarapia, niezliczonymi środkami przeznaczanymi na specjalistów nie tylko tak oczywistych w mukowiscydozie jak dietetyk, laryngolog, pulmonolog lub fizjoterapeuta ale również psychiatra, psychoterapeuta, diabetyk, etc.?
Jaki jest faktyczny koszt ponoszony przez państwo polskie związany z licznymi absencjami chorobowymi osób, które próbują być aktywne zawodowo lub też koszt nakładów ponoszonych na edukację indywidualną, która nierzadko jest jedyną możliwością dla chorych na mukowiscydozę?
Na te wszystkie pytania szukamy odpowiedzi
Leki przyczynowe, o których refundację toczą bój polscy pacjenci nie spowodują, że mukowiscydoza raz na zawsze zniknie z życia pacjenta i jego rodziny, ale działając na przyczynę choroby znacząco podnoszą standard życia, zmniejszając ilość zaostrzeń, łagodząc przebieg choroby, utrzymują pacjenta w stanie wydolności społecznej wydłużając jednocześnie jego życie.
Jak wskazano powyżej, nie jest jednak tak, że refundacja leków dla chorych na mukowiscydozę to tylko wydatki. To przede wszystkim likwidacja lub zmniejszenie kosztów wydawanych na ich leczenie w innych obszarach życia. Sytuacja nie jest może analogiczna, ale samo Ministerstwo Zdrowia zaczęło swego czasu szukać oszczędności w walkach z chorobami serc czy cukrzycą poprzez kampanie przeciwko otyłości. Mukowiscydoza to nie tylko cierpienie chorych na tę chorobę Polaków, ale już teraz gigantyczne koszty dla budżetu państwa czy rodziny chorych masowo uciekających za granicę, by korzystać z zagranicznego leczenia.
