mukowiscydoza

Mukowiscydoza to rzadka, genetyczna choroba, która uszkadza płuca, układ pokarmowy i inne narządy. Przez lata chorzy w Polsce żyli krócej niż w innych krajach Europy, m.in. z powodu braku dostępu do nowoczesnych leków. Pod tym tagiem piszemy o walce pacjentów o refundację, decyzjach Ministerstwa Zdrowia i dostępie do leczenia. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie gęstego śluzu, który zatyka drogi oddechowe i przewód pokarmowy. Leczenie wymaga codziennej fizjoterapii, inhalacji i leków. Przełomem okazały się leki modulujące działanie wadliwego białka, które znacząco poprawiają funkcjonowanie chorych. Więcej o lekach przeczytasz pod osobnym tagiem. Walka o refundację W 2020 roku pisaliśmy, że Polacy chorzy na mukowiscydozę żyją o kilkanaście lat krócej niż w innych krajach Europy. Lek był dostępny, ale Ministerstwo Zdrowia tłumaczyło się koronawirusem. Chorzy apelowali: „Panie Ministrze Zdrowia, ja się duszę, a pan śpi”. Pytaliśmy też, czy pacjenci muszą uczyć jazdy na nartach, by minister zechciał się z nimi spotkać. W kolejnych latach nowoczesne leki zostały objęte refundacją. Cena leku Pisaliśmy, że ludzie umierają, lek jest, ale producent chce milionów. Pacjenci złożyli skargę do ONZ, pytając, czy to cokolwiek zmieni. Opisujemy, jak przebiegają negocjacje cenowe przy refundacji leków i dlaczego leki na choroby rzadkie są tak drogie. Decyzja wojewody W 2021 roku pisaliśmy, że decyzją wojewody chorzy na mukowiscydozę zostali pozbawieni jedynej realnej pomocy medycznej w regionie. Chodziło o zmiany w organizacji opieki szpitalnej. Opisujemy, jak pacjenci mogą odwoływać się od decyzji dotyczących organizacji leczenia. Więcej przeczytasz pod tagiem NFZ. Prawa pacjenta Pacjenci z chorobami rzadkimi mają prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. W razie problemów mogą zwrócić się do Rzecznika Praw Pacjenta pod numerem 800 190 590. Więcej znajdziesz w kategorii Zdrowie. Najczęstsze pytania Czym jest mukowiscydoza? To genetyczna choroba, w której organizm wytwarza gęsty śluz uszkadzający płuca i układ pokarmowy. Czy leki na mukowiscydozę są refundowane? Tak, nowoczesne leki modulujące są refundowane w Polsce dla określonych grup pacjentów. Gdzie zgłosić problem z dostępem do leczenia? Do Rzecznika Praw Pacjenta, pod bezpłatnym numerem 800 190 590.