Home -
Społeczeństwo -
Od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Mimo to, w internecie pojawiają się głosy, że ta decyzja to segregacja i bestialstwo

Od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Mimo to, w internecie pojawiają się głosy, że ta decyzja to segregacja i bestialstwo

W Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Czyli Zolgensma, który na zachodzie jest z powodzeniem stosowany w terapii dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lek jest szalenie drogi, ale skuteczny. Dotychczas, żeby móc wdrożyć leczenie, zrozpaczeni rodzice byli zmuszeni do organizowania zbiórek na kilka, a czasem nawet kilkanaście milionów złotych. Wydawałoby się więc, że refundacja Zolgensma to ogromny krok ku dobremu. Mimo to, gdy 22 sierpnia Ministerstwo Zdrowia ogłosiło warunki uzyskania refundacji, w internecie rozpętała się prawdziwa burza.

Agnieszka Tober25.08.2022 13:42

Społeczeństwo

25.08.2022 13:42

Agnieszka Tober

redaktor

Nagłówki

Zgodnie z ogłoszeniem ministerstwa, od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Koszt rocznej terapii Zolgensma to około 300 mln zł.

Warunki refundacji leku Zolgensma i Evrysdi

Jak zapowiada Ministerstwo Zdrowia, lek Zolgensma będzie dostępny dla dzieci:

do 6 miesiąca życia (180 dni),
w których przypadku nie wdrożono wcześniej żadnego leczenia,
przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2,
badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce.

Na wrześniowej liście refundacyjnej znalazł się również drugi lek na SMA – Evrysdi. Będzie on dostępny dla dzieci od 2 miesiąca życia, u których stwierdzono przeciwwskazania do leczenia spinrazą.

Jak mówi cytowana przez Ministerstwo Zdrowia prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM:

W Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. To przełom, czy bestialstwo?

Oburzenie internautów wzbudził przede wszystkim warunek wieku dziecka, a także niedostępność terapii dla maluchów, u których wdrożono już wcześniej leczenie. Jakby nie było – nie tak skuteczne, jak w przypadku Zolgensma. Komentarze, na które łatwo można trafić pod postami informującymi o zmianie w mediach społecznościowych, mówią o bestialstwie, segregacji dzieci, czy dawaniu rodzicom złudnej nadziei.

Z kolei opinie lekarzy, którzy zdecydowali się publicznie skomentować zapowiadaną zmianę, są znacznie bardziej przychylne. W serwisie instagram natknęłam się na przykład na wypowiedź pediatry dr Róży Hajkuś, w której lekarka przekonywała, że to, iż Polska będzie refundować ten lek, jest bardzo ważnym krokiem w kierunku leczenia SMA. Równocześnie zaznaczała, że Zolgensma nie jest lekiem refundowanym w wielu krajach.

Z jednej strony, trudno mi się dziwić opiniom internautów. Gdybym była na miejscu rodzica dziecka, które ma akurat 6,5 miesiąca i spełnia kryteria wagowe, ale nie otrzyma refundacji, bo urodziło się kilka tygodni za późno, w takim momencie czułabym czarną rozpacz.

Z drugiej, z perspektywy osoby, która problem obserwuje „z boku”, cieszy mnie, że choć część rodziców chorych dzieci otrzyma wsparcie. I przede wszystkim, że już wkrótce wszystkie noworodki urodzone w Polsce będą diagnozowane w kierunku tej strasznej choroby.

Może decyzji Ministerstwa nie nazwałabym bestialstwem, jednak sądzę, że oburzenie społeczne jest uzasadnione. Zamiast kryterium wieku, powinniśmy, tak jak ma to miejsce chociażby w Anglii, czy Niemczech przyjąć kryterium wagi dziecka. Albo tak jak Czechy - wieku, ale do 2 roku życia dziecka. To, że w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie to przełom, ale ogromnie liczę na to, że zakres dostępności Zolgensma szybko zostanie rozszerzony również na inne dzieci, które także mogłyby przyjąć lek z pozytywnym skutkiem terapeutycznym.

Dołącz do dyskusji

zobacz więcej:

dzieci,ministerstwo,Ministerstwo Zdrowia,refundacja

kliknij by przejść do następnego posta

Najnowsze

Warte Uwagi

Sprawdzasz rankingi lokat bankowych i każdy pokazuje co innego? Już tłumaczę, dlaczego

15.01.2026 16:58, Katarzyna Zuba

Polacy po 50-tce boją się emerytury. Ich zdaniem dłuższa praca będzie koniecznością

15.01.2026 16:02, Rafał Chabasiński

ChatGPT układa dzisiaj nawet teksty przysięgi małżeńskiej. Ale lepiej mu nie ufać

15.01.2026 15:23, Miłosz Magrzyk

W waszym mieście też powstała Służba Sąsiedzka? Uważajcie, bo to fejk

15.01.2026 14:44, Katarzyna Zuba

Starała się o lokal komunalny osiem lat. Teraz żałuje i mówi, że nie było warto

15.01.2026 14:01, Aleksandra Smusz

Mali przedsiębiorcy mogą mieć nieoczekiwany problem z KSeF. Są dwa sposoby na jego rozwiązanie

15.01.2026 13:21, Rafał Chabasiński

MF i skarbówka kuszą szybkim zwrotem podatku? Policja ostrzega

15.01.2026 12:42, Rafał Chabasiński

Czy muszę płacić za towar uszkodzony przeze mnie w sklepie?

15.01.2026 12:21, Jerzy Wilczek

Z tej ulgi podatkowej można skorzystać po raz pierwszy. Do odliczenia nawet 36 tys. zł

15.01.2026 11:51, Edyta Wara-Wąsowska

Szkoła w chmurze to idealne rozwiązanie dla przemocowych rodziców

15.01.2026 11:19, Joanna Świba

Klarna wprowadza natychmiastowe płatności. Usługa ma konkurować z przelewami bankowymi i BLIK-iem

15.01.2026 10:48, Mateusz Krakowski

Za ten wybryk zimą zapłacisz mandat. Czasami kara jest jeszcze gorsza

15.01.2026 10:03, Marcin Szermański

Jeszcze dwa lata temu nikt się tego nie spodziewał. Dziwna sytuacja na rynku nieruchomości

15.01.2026 9:24, Edyta Wara-Wąsowska

W Polsce też może wejść zakaz social mediów dla dzieci. Będą prace nad projektem

15.01.2026 8:52, Mateusz Krakowski

Ministerstwo chce zmian w 800 plus. Ważne ułatwienie dla rodziców i opiekunów

15.01.2026 8:04, Edyta Wara-Wąsowska

„Jaki nosi pani rozmiar?”. Pracodawca zadał takie pytanie matce, która szukała posady dla syna

15.01.2026 7:29, Aleksandra Smusz

Visa i Mastercard lecą w dół. To zdarza się rzadko i zwykle zwiastuje coś więcej

15.01.2026 6:55, Filip Dąbrowski

Czy pracodawca może zmusić do pracy w nadgodzinach?

15.01.2026 6:13, Jerzy Wilczek

Nowy sposób oszustwa na Vinted. Wykorzystuje AI

15.01.2026 5:30, Marcin Szermański

GOG.com pod nowym kierownictwem. Michał Kiciński zdradza wreszcie ambitne plany platformy

14.01.2026 21:11, Filip Dąbrowski

Warren Buffett porównuje AI do broni atomowej. Ludzkość nie wie z czym zadziera

14.01.2026 20:28, Filip Dąbrowski

Ograniczają usługi pokroju Żabka Jush! i Liska, bo kurierzy ryzykowali życie

14.01.2026 19:13, Filip Dąbrowski

Chciałabym zarabiać tyle, co moja sprzątaczka

14.01.2026 18:10, Joanna Świba

Czy muszę odpowiadać na maile po godzinach pracy? Sprawdzamy, co mówi prawo

14.01.2026 17:02, Jerzy Wilczek

Można wynająć zapuszczone mieszkanie bez ryzyka. Oto nisza, o której mało kto wie

14.01.2026 16:03, Aleksandra Smusz

Czy przelew z własnego konta na konto małżeńskie to darowizna? Fiskus wyjaśnia

14.01.2026 15:21, Marcin Szermański

Allegro rozdaje na rok darmowego Wolt+. To jest bardzo dobra promocja mniej znanej usługi

14.01.2026 15:18, Mariusz Lewandowski

Autobusy muszą być brudne, bo jest zima. Kuriozalne tłumaczenie śląskiego przewoźnika

14.01.2026 14:31, Mateusz Krakowski

Rzecznik MŚP chce niższych stawek dla stażystów

14.01.2026 14:08, Mariusz Lewandowski

Uważaj na takie przesyłki kurierskie. "Brushing scam" to nowe oszustwo

14.01.2026 13:42, Mateusz Krakowski