Zgodnie z ogłoszeniem ministerstwa, od 1 września w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie. Koszt rocznej terapii Zolgensma to około 300 mln zł.

Jak zapowiada Ministerstwo Zdrowia, lek Zolgensma będzie dostępny dla dzieci:

Na wrześniowej liście refundacyjnej znalazł się również drugi lek na SMA – Evrysdi. Będzie on dostępny dla dzieci od 2 miesiąca życia, u których stwierdzono przeciwwskazania do leczenia spinrazą.

Jak mówi cytowana przez Ministerstwo Zdrowia prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM:

Oburzenie internautów wzbudził przede wszystkim warunek wieku dziecka, a także niedostępność terapii dla maluchów, u których wdrożono już wcześniej leczenie. Jakby nie było – nie tak skuteczne, jak w przypadku Zolgensma. Komentarze, na które łatwo można trafić pod postami informującymi o zmianie w mediach społecznościowych, mówią o bestialstwie, segregacji dzieci, czy dawaniu rodzicom złudnej nadziei.

Z kolei opinie lekarzy, którzy zdecydowali się publicznie skomentować zapowiadaną zmianę, są znacznie bardziej przychylne. W serwisie instagram natknęłam się na przykład na wypowiedź pediatry dr Róży Hajkuś, w której lekarka przekonywała, że to, iż Polska będzie refundować ten lek, jest bardzo ważnym krokiem w kierunku leczenia SMA. Równocześnie zaznaczała, że Zolgensma nie jest lekiem refundowanym w wielu krajach.

Z jednej strony, trudno mi się dziwić opiniom internautów. Gdybym była na miejscu rodzica dziecka, które ma akurat 6,5 miesiąca i spełnia kryteria wagowe, ale nie otrzyma refundacji, bo urodziło się kilka tygodni za późno, w takim momencie czułabym czarną rozpacz.

Z drugiej, z perspektywy osoby, która problem obserwuje „z boku”, cieszy mnie, że choć część rodziców chorych dzieci otrzyma wsparcie. I przede wszystkim, że już wkrótce wszystkie noworodki urodzone w Polsce będą diagnozowane w kierunku tej strasznej choroby.

Może decyzji Ministerstwa nie nazwałabym bestialstwem, jednak sądzę, że oburzenie społeczne jest uzasadnione. Zamiast kryterium wieku, powinniśmy, tak jak ma to miejsce chociażby w Anglii, czy Niemczech przyjąć kryterium wagi dziecka. Albo tak jak Czechy - wieku, ale do 2 roku życia dziecka. To, że w Polsce będzie refundowany najdroższy lek na świecie to przełom, ale ogromnie liczę na to, że zakres dostępności Zolgensma szybko zostanie rozszerzony również na inne dzieci, które także mogłyby przyjąć lek z pozytywnym skutkiem terapeutycznym.