Wylosują chore dzieci, którym zaproponują ultradrogi lek. To straszne rozwiązanie, ale może i najlepsze możliwe

Rodzina Społeczeństwo Zagranica Zdrowie dołącz do dyskusji (65) 11.02.2020
Wylosują chore dzieci, którym zaproponują ultradrogi lek. To straszne rozwiązanie, ale może i najlepsze możliwe

Jerzy Wilczek

Zolgensma to ponoć najdroższy lek na świecie. Ponieważ mało kogo będzie na niego stać, koncern Novartis zamierza wylosować dzieci, które zostaną poddane terapii. Straszne? Straszne. Pytanie, czy jest lepsze rozwiązanie.

Najdroższy lek na świecie ma pomóc w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni (znanym też jako SMA). Schorzenie to jest bardzo rzadkie, ale i bardzo poważne.

W ciężkich przypadkach może oznaczać powolną śmierć dziecka.

Koncern Novarts ze Szwajcarii opracował jednak terapię genetyczną. Szkopuł w tym, że potrzebny jest do niej preparat Zolgensma – ponoć najdroższy lek na świecie. Koszt jednorazowej terapii to astronomiczne 2 miliony euro.

Najdroższy lek na świecie. Wylosują dzieci

Koncern postanowił drogą losowania wybrać setkę dzieci, które zostaną objęte terapią – i nie będą musiały za nią płacić. Co kilka tygodni ma być wyłaniane nazwisko kolejnego dziecka.

Jak nietrudno się domyślić, posunięcie firmy wywołało gigantyczne kontrowersje. Swoje niezadowolenie wyraziło już sporo genetyków, a także organizacji, które skupiają rodziców chorych dzieci.

Trzeba przyznać – pomysł losowania dzieci, które dostaną szansę na zdrowie brzmi dość makabrycznie.

Warto się zastanowić jednak jaka była alternatywa. Bo przecież firma mogła zdecydować, że lek będzie dostępny tylko po rynkowej cenie. I w takim wypadku terapia byłaby dostępna tylko dla dzieci multimilionerów. A tak – setka dzieci ma jednak szansę na zdrowie.

Zawsze oczywiście można pomysł koncernu zaatakować z „lewej” pozycji. No bo dlaczego tylko setka dzieci, a nie tysiąc? Gdyby jednak wybrano tysiąc dzieci, to oczywiście pojawiłyby się pytania, czemu nie dwa tysiące albo dziesięć tysięcy.

Inny argument – dlaczego tak drogo? Czy naprawdę leki dla chorych dzieci muszą mieć tak astronomiczne ceny?

I tu już wchodzimy w strefę niekończących się dyskusji. Fakt, koncerny farmaceutyczne nie są dziś specjalnie dobrze odbierane przez społeczeństwo. Są atakowane za dumping cenowy i korzystanie z kontrowersyjnych tricków prawnych, by pozbyć się konkurencji. Jednak można to samo powiedzieć chyba o dowolnej korporacji. A firmy produkujące leki przecież nigdy nie twierdziły, że są organizacjami charytatywnymi. Gdyby zresztą takimi były, pewnie nie opracowałyby nigdy zaawansowanych leków na rzadkie schorzenia.

Niezależnie od tego co sądzimy na temat losowania, to na pewno ważna dyskusja. Musimy się zresztą przygotować na kolejne. Bo medycyna jest coraz bardziej zaawansowana – ale przez to też coraz droższa. I coraz mniej osób będzie stać, by korzystać z jej rozwoju. A czy chcemy, by jej zdobycze były dostępne tylko dla bogaczy? Oby ktoś znalazł tu lepszy pomysł niż losowania. Pytanie, czy widać go na horyzoncie.