Od dzisiaj, decyzją wojewody, chorzy na mukowiscydozę zostali pozbawieni jedynej realnej pomocy medycznej

Społeczeństwo Zdrowie dołącz do dyskusji (408) 22.03.2021
Od dzisiaj, decyzją wojewody, chorzy na mukowiscydozę zostali pozbawieni jedynej realnej pomocy medycznej

Adrian Boguski

Idea utworzenia dodatkowych szpitali covidowych mija się z celem, jeżeli nadal ze specjalistycznych oddziałów wysyła się do domu potrzebujących pomocy pacjentów z innymi schorzeniami. Po decyzji wydanej przez Mazowieckiego Wojewodę Konstantego Radziwiłła chorzy na mukowiscydozę z Warszawy i okolic zostali pozbawieni opieki. Około 120 osób musi szukać pomocy w innych ośrodkach w Polsce. Te jednak mają swoich podopiecznych, a reakcja w przypadku nasilenia się objawów mukowiscydozy musi być natychmiastowa.

Nikt z nas nie chciałby znaleźć się w gronie ponad 2 000 osób w Polsce chorych na mukowiscydozę. Szczególnie teraz jednak warto wczuć się w sytuację tych, którym decyzją Konstantego Radziwiłła odebrano możliwość doraźnej walki z tą nieuleczalną i śmiertelną chorobą. Od dzisiaj (22.03.21 r.) znaczna część bazy łóżkowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie jest do dyspozycji pacjentów z COVID-19.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która upośledza przede wszystkim układ oddechowy. Gromadzący się w płucach śluz zatyka oskrzela i oskrzeliki, znacznie utrudniając oddychanie. Mukowiscydoza wpływa również na funkcjonowanie przewodu pokarmowego, wątroby czy nerek. Najgorsze są zaostrzenia choroby. Chory nigdy tak naprawdę nie wie, kiedy jego stan nagle się pogorszy, a wszelkiego rodzaju infekcje stanowią dla niego dużo większe zagrożenie. Tykająca bomba może uruchomić się w najmniej oczekiwanym momencie. Saturacja, czyli poziom natlenienia krwi, spada poniżej wymaganego poziomu min. 95 proc., a pacjent potrzebuje natychmiastowej profesjonalnej opieki. Nigdy nie może również przewidzieć, jak długo zostanie w szpitalu.

Chorzy na mukowiscydozę w Warszawie i okolicach pozbawieni profesjonalnej opieki

Do niedawna pacjenci z Warszawy i okolic mogli znaleźć pomoc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy I Klinice Chorób Płuc w Warszawie na ulicy Płockiej 26. Teraz jednak, gdy chory na mukowiscydozę pacjent będzie potrzebował natychmiastowej opieki – a warto przypomnieć, że w czasie pandemii COVID-19 to szczególnie narażona grupa osób – będzie musiał szukać pomocy w innych ośrodkach, czyli w Białymstoku, Gdańsku czy Poznaniu.

Całą sprawę na swoim profili facebookowym skomentował pacjent warszawskiego oddziału, którego wypisano w trakcie leczenia, ponieważ – zgodnie z rozporządzeniem Mazowieckiego Wojewody – sale przeznaczone dla pacjentów z mukowiscydozą przechodzą w oddział leczenia COVID-19.

Od piątku nie mam gdzie się leczyć, będąc chory nieuleczalnie. Wypisali mnie nie kończąc leczenia oraz w trakcie…

Posted by Kuba Sławianowski on Sunday, March 21, 2021

Gdzie mają teraz znaleźć się dorośli pacjenci z mukowiscydozą z całego regionu, nie wiadomo. Terapia antybiotykowa, która może znacznie złagodzić przebieg zaostrzeń choroby, dostępna jest wyłącznie na oddziałach. Bez szybkiego dostępu do leków i pomocy medycznej wielu pacjentom grozi śmierć.

W podobnych słowach do Konstantego Radziwiłła zwrócił się Waldemar Majek, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

[…] Składamy protest wobec decyzji o znacznym zwiększeniu bazy łóżkowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie na potrzeby leczenia pacjentów z COVID-19. Zdajemy sobie sprawę z trudności, przed jakimi w dobie pandemii stoi system ochrony zdrowia, jednak w trosce o naszych pacjentów oraz w poczuciu odpowiedzialności za grupę dorosłych chorych apelujemy o zmianę decyzji, której konsekwencje mogą być dla nich śmiertelne w skutkach.

[…] Jedynym w regionie ośrodkiem mającym doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z mukowiscydozą jest warszawski Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc. Pod opieką ośrodka jest ponad 120 pacjentów – wielu w stanach ciężkich, oczekujących na transplantację płuc, wymagających intensywnego, specjalistycznego leczenia. Pacjenci z mukowiscydozą w stanach zaostrzenia choroby oskrzelowo-płucnej wymagają pilnej hospitalizacji i intensywnego leczenia prowadzonego przez doświadczony zespół terapeutyczny. Pozbawienie ich w takim stanie dostępu ośrodka leczniczego może sprowadzić na nich bezpośrednie zagrożenie życia.

Chorzy na mukowiscydozę też się duszą!

Po co są szpitale covidowe?

Skoro chorzy na mukowiscydozę pacjenci zostali pozbawieni jedynej doraźnej opieki medycznej w regionie, wato zapytać – w jakim celu utworzono na przykład szpital tymczasowy na Stadionie Narodowym i dziesiątki podobnych placówek? Miałby funkcjonować po to, by odciążać system opieki zdrowotnej i nie pozbawiać innych pacjentów – często potrzebujących ratowania życia – szansy na leczenie. Tymczasem od wielu miesięcy coraz więcej osób narzeka na brak możliwości leczenia i ciągłe przekładanie zabiegów i wizyt. Ukryte ofiary koronawirusa w postaci pacjentów, u których nie zdiagnozowano rozwijającego się nowotworu czy choroby układu krążenia, ujawnią się najpewniej po pandemii. Tylko że wtedy może być za późno. Podobnie jest z chorymi na mukowiscydozę. W ich przypadku czas również odgrywa istotną rolę. Przy nagłym zaostrzeniu się choroby, w oczekiwaniu na przeszczep płuc i jednocześnie pozbawiony stałej opieki chory każdego dnia liczy się ze śmiercią przed uduszenie.

W mocnych słowach przekształcenie oddziału na ulicy Płockiej w Warszawie skomentowała cierpiąca na mukowiscydozę Monika Luty.

Naprawdę trudno zrozumieć decyzję Konstantego Radziwiłła, dla której pogarszająca się sytuacja epidemiczna w kraju nie jest wytłumaczeniem dla odebrania szansy na leczenie i często na przeżycie osobom, które właśnie w czasie panowania wirusa SARS-Cov-2 są szczególnie narażone na nagłe pogorszenie się ich stanu zdrowia.