Gdzieś w przychodni leży szara koperta z Twoim nazwiskiem? Tak i zawiera cenne dla Ciebie dane, których nie możesz łatwo przenieść gdzie indziej, czasem nawet zobaczyć. Komisja Europejska rozpoczęła konsultacje, które dotyczą cyfryzacji danych zdrowotnych i posługiwania się tymi danymi.
Szara koperta, która leży Bóg wie gdzie…
Zakładam, że każdy z was był kiedyś u lekarza. Widzieliście wówczas swoją kartotekę, najczęściej szarą, toporną kopertę z wypisanym na niej niedbale waszym nazwiskiem. W środku jest dużo wymiętych karteczek, które lekarz nie zawsze może odczytać! Ba! Czasem trafiają się dane innych pacjentów! To dopiero są niespodzianki…
Niektórzy z was mogą mieć trzy lub cztery różne kartoteki w różnych miejscach. Ja sam mam chyba ze cztery – dwie w dwóch różnych przychodniach, jedną u okulisty i jedną u dentysty.
Perspektywa „ucyfrowienia” tych danych wywołuje u niektórych ludzi strach, bo przecież dane z komputera mogą wyciec. Rzadziej myślimy o tym, że dane na papierze też mogą wyciekać. W roku 2016 NIK ujawni wyniki kontroli na temat dokumentacji medycznej. Blisko połowa skontrolowanych placówek nie zapewniła takich warunków przechowywania dokumentacji, która chroniłaby dokumenty przed utratą lub zniszczeniem. Dokumenty przechowywano w kartonach lub w drewnianych, niezamykanych szafach ustawionych na korytarzu, do których dostęp miały także osoby postronne.
Kontrola NIK potwierdziła także, że wpisy do kartotek są nieczytelne, chaotyczne, nierzadko mają braki. A przecież chodzi o nasze zdrowie. Posiadanie danej informacji może znacząco wpłynąć na jakość leczenia! Czy mamy możliwość pobrania swojej kartoteki z przychodni, choćby po to by pokazać ją innemu lekarzowi? Najczęściej nie.
Wizja KE: Cyfrowe i przenośne dane
Komisja Europejska chce w przyszłości ustalić zasady obchodzenia się danymi medycznymi na rynku cyfrowym. Te zasady mają obejmować trzy obszary.
- Dostęp obywateli do danych o stanie ich zdrowia oraz możliwości przekazywania tych danych ponad granicami, uszczegółowienia praw obywateli i poprawy interoperacyjności elektronicznej dokumentacji medycznej w Europie
- Łączenie i wymiana danych oraz wiedzy w celu zapewnienia postępów w prowadzeniu badań naukowych oraz lepszego przygotowania na wypadek epidemii.
- Wykorzystanie usług cyfrowych do wzmacniania pozycji obywateli i zintegrowanej opieki nastawionej na pacjenta.
Chodzi więc o to, byśmy w przyszłości mogli np. pobrać swoje informacje medyczne z przychodni i zanieść je do innego zakładu opieki zdrowotnej, który będzie mógł te informacje wykorzystać (nawet za granicą!). Ewentualnie informacje mogą znajdować się w chmurze, do której dostęp będą miały uprawnione przez nas podmioty. Na razie nie chodzi o ustalenie konkretnych rozwiązań, ale ogólnych zasad.
— Rozważamy nowe inicjatywy cyfrowe, które doprowadzą do swobodnego przepływu pacjentów i danych, wspomogą modernizację krajowych systemów opieki zdrowotnej i połączą rozproszone zasoby wyników badań naukowych i innowacyjnej wiedzy z całej Europy. Ludzie, ich zdrowie i dobre samopoczucie są priorytetem naszej polityki. – mówił komisarz UE Andrus Ansip przy okazji ogłoszenia konsultacji.
Teoretycznie obywatele mogliby korzystać z prawa do dostępu do danych dotyczących ich zdrowia w całej Europie. Mogłoby to poprawić nadzór nad chorobami i wczesne wykrywanie ognisk chorób oraz bardzo przyspieszyć diagnozowanie i leczenie pacjentów. Według KE obecnie zdiagnozowanie choroby rzadkiej zajmuje ok. 5,6 roku. Dzięki diagnostyce molekularnej i zdalnym konsultacjom ze specjalistami okres ten można by skrócić do jednego roku, ale do tego potrzebne są narzędzia i zasady obchodzenia się z cyfrowymi danymi pacjentów. Narzędzia musi stworzyć rynek, a zasady mogę ustalić politycy UE.
Obecnie Komisja Europejska zbiera opinie wszystkich zainteresowanych: lekarzy, pacjentów, zakładów opieki itd. Opinie można przekazać wypełniając ankietę na stronie EU Survey.
Temat nie jest prosty bo trzeba będzie zrównoważyć interesy różnych stron. Z jednej strony dane muszą być „przenośne”, a z drugiej strony prywatność obywateli musi być chroniona. Zapewne firmy z sektora IT są gotowe stworzyć odpowiednie narzędzia, ale same będą chciały uszczknąć choć trochę danych do celów biznesowych (z pewnością Facebook bardzo chciałby wiedzieć na co chorujesz). Temat nie będzie całkiem łatwy, ale nie można też dłużej unikać podnoszenia go.
