Od dzisiaj, decyzją wojewody, chorzy na mukowiscydozę zostali pozbawieni jedynej realnej pomocy medycznej

Nikt z nas nie chciałby znaleźć się w gronie ponad 2 000 osób w Polsce chorych na mukowiscydozę. Szczególnie teraz jednak warto wczuć się w sytuację tych, którym decyzją Konstantego Radziwiłła odebrano możliwość doraźnej walki z tą nieuleczalną i śmiertelną chorobą. Od dzisiaj (22.03.21 r.) znaczna część bazy łóżkowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie jest do dyspozycji pacjentów z COVID-19.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która upośledza przede wszystkim układ oddechowy. Gromadzący się w płucach śluz zatyka oskrzela i oskrzeliki, znacznie utrudniając oddychanie. Mukowiscydoza wpływa również na funkcjonowanie przewodu pokarmowego, wątroby czy nerek. Najgorsze są zaostrzenia choroby. Chory nigdy tak naprawdę nie wie, kiedy jego stan nagle się pogorszy, a wszelkiego rodzaju infekcje stanowią dla niego dużo większe zagrożenie. Tykająca bomba może uruchomić się w najmniej oczekiwanym momencie. Saturacja, czyli poziom natlenienia krwi, spada poniżej wymaganego poziomu min. 95 proc., a pacjent potrzebuje natychmiastowej profesjonalnej opieki. Nigdy nie może również przewidzieć, jak długo zostanie w szpitalu.

Chorzy na mukowiscydozę w Warszawie i okolicach pozbawieni profesjonalnej opieki

Do niedawna pacjenci z Warszawy i okolic mogli znaleźć pomoc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy I Klinice Chorób Płuc w Warszawie na ulicy Płockiej 26. Teraz jednak, gdy chory na mukowiscydozę pacjent będzie potrzebował natychmiastowej opieki – a warto przypomnieć, że w czasie pandemii COVID-19 to szczególnie narażona grupa osób – będzie musiał szukać pomocy w innych ośrodkach, czyli w Białymstoku, Gdańsku czy Poznaniu.

Całą sprawę na swoim profili facebookowym skomentował pacjent warszawskiego oddziału, którego wypisano w trakcie leczenia, ponieważ - zgodnie z rozporządzeniem Mazowieckiego Wojewody - sale przeznaczone dla pacjentów z mukowiscydozą przechodzą w oddział leczenia COVID-19.

Gdzie mają teraz znaleźć się dorośli pacjenci z mukowiscydozą z całego regionu, nie wiadomo. Terapia antybiotykowa, która może znacznie złagodzić przebieg zaostrzeń choroby, dostępna jest wyłącznie na oddziałach. Bez szybkiego dostępu do leków i pomocy medycznej wielu pacjentom grozi śmierć.

W podobnych słowach do Konstantego Radziwiłła zwrócił się Waldemar Majek, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Po co są szpitale covidowe?

Skoro chorzy na mukowiscydozę pacjenci zostali pozbawieni jedynej doraźnej opieki medycznej w regionie, wato zapytać – w jakim celu utworzono na przykład szpital tymczasowy na Stadionie Narodowym i dziesiątki podobnych placówek? Miałby funkcjonować po to, by odciążać system opieki zdrowotnej i nie pozbawiać innych pacjentów – często potrzebujących ratowania życia – szansy na leczenie. Tymczasem od wielu miesięcy coraz więcej osób narzeka na brak możliwości leczenia i ciągłe przekładanie zabiegów i wizyt. Ukryte ofiary koronawirusa w postaci pacjentów, u których nie zdiagnozowano rozwijającego się nowotworu czy choroby układu krążenia, ujawnią się najpewniej po pandemii. Tylko że wtedy może być za późno. Podobnie jest z chorymi na mukowiscydozę. W ich przypadku czas również odgrywa istotną rolę. Przy nagłym zaostrzeniu się choroby, w oczekiwaniu na przeszczep płuc i jednocześnie pozbawiony stałej opieki chory każdego dnia liczy się ze śmiercią przed uduszenie.

W mocnych słowach przekształcenie oddziału na ulicy Płockiej w Warszawie skomentowała cierpiąca na mukowiscydozę Monika Luty.

Naprawdę trudno zrozumieć decyzję Konstantego Radziwiłła, dla której pogarszająca się sytuacja epidemiczna w kraju nie jest wytłumaczeniem dla odebrania szansy na leczenie i często na przeżycie osobom, które właśnie w czasie panowania wirusa SARS-Cov-2 są szczególnie narażone na nagłe pogorszenie się ich stanu zdrowia.