Choroby rzadkie wbrew nazwie dotyczą dużej części populacji. Choć pojedyncza choroba rzadka występuje maksymalnie u 5 na 10 000 osób według definicji przyjętej w UE, łącznie schorzenia te obejmują aż 6–8 proc. społeczeństwa, a ich liczba przekracza dziś 8 tys. i stale rośnie. W Polsce z chorobami rzadkimi żyje szacunkowo około 2–3 milionów osób. Choroby te mają zazwyczaj przewlekły i ciężki przebieg, w połowie przypadków ujawniają się już w dzieciństwie, a aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne i oznacza wieloletnie leczenie, ogromne koszty i stałą zależność pacjentów oraz ich rodzin od zewnętrznego wsparcia.
Doraźna pomoc stała się wygodną protezą dla państwowej niemocy
W luce systemowej pojawiło się rozwiązanie doraźne, które z biegiem lat zaczęło pełnić funkcję zastępczą wobec prawdziwej polityki zdrowotnej. Zbiórki internetowe przestały być wyjątkiem, a stały się odruchem, niemal automatyczną reakcją na chorobę bądź kryzys. Zamiast bezsilnie kolejny raz pytać, gdzie jest państwo, pytamy raczej, na jakiej platformie najlepiej założyć zbiórkę i jak stworzyć opis, by algorytm zadziałał.
Ten nawyk ma jednak swoją cenę. Zrzutka, która miała być dorywczym wsparciem w sytuacjach nadzwyczajnych, stała się substytutem usług publicznych. Pomoc przestaje być prawem, a zaczyna przypominać loterię opartą na zasięgach, atrakcyjności historii i sile przebicia w mediach. Jedni zbiorą wszystko w kilka dni, inni – mimo równie dramatycznej, lecz słabiej „sprzedanej” relacji – nie zbiorą prawie nic. Wygrywają historie najlepiej opowiedziane, co doprowadza do brutalnej konkurencji na cierpienie. Opisy muszą być coraz bardziej dramatyczne, a nagłówki krzykliwe. Prywatność stała się walutą, a choroba – narracją marketingową.
Można to ująć ostro i bez taniej prowokacji: powstaje wrażenie, że dla polityków odpowiedzialnych za kształtowanie służby zdrowia grupa ludzi o specyficznych potrzebach nie istnieje. Łatwiej odwrócić wzrok i pozwolić, by choroba zrobiła swoje. Brak pomocy od państwa i brak decyzji sprawiają, że ciężar ratowania życia zostaje zrzucony na rodziny i ludzi dobrej woli. To pasywna zgoda na czyjąś śmierć przez bezczynność i chowanie się za procedurami albo wymówkami.
Za emocjonalnym przekazem nie zawsze idą twarde dane
Rząd próbuje załagodzić problem m.in. za pośrednictwem Planu dla Chorób Rzadkich i ponad 100 mln zł na stworzenie kompleksowego systemu opieki nad takimi pacjentami. Prawie 600 mln zł przeznaczył w 2024 roku NFZ na program lekowy dotyczący rdzeniowego zaniku mięśni. W zeszłym roku zapowiedziano uruchomienie puli ponad 5 mld zł dla szpitali zakwalifikowanych do Krajowej Sieci Onkologicznej. Owszem, na pierwszy rzut oka liczby robią wrażenie, niestety to wszystko kropla w morzu potrzeb.
Ponadto w przypadku zbiórek na leczenie trudno ocenić zasadność terapii. Platformy przecież nie pełnią funkcji niezależnego filtra medycznego. Darczyńcy podejmują decyzje na podstawie wzruszenia, a nie pigułki rzetelnych informacji. Ludzie piszą poruszająco, co jest zrozumiałe, ale nie zawsze idzie w parze z obiektywną oceną szans na sukces. Zresztą medycyna bywa jedną wielką niewiadomą i nawet lekarze nierzadko nie są w stanie precyzyjnie określić rokowań.
Z jednej strony nadmiar zbiórek i impulsywne decyzje darczyńców mogą odbierać wsparcie tym, którzy mają największe szanse na wyleczenie. Ale z drugiej, jak wartościować czyjeś życie i cierpienie? Czy wypada powiedzieć komuś w oczy, że nie da się mu pomóc i szkoda na niego pieniędzy? Poniekąd tak zachowuje się państwo: nie masz za co się leczyć – giniesz. To samo państwo, które chętnie ściąga z nas podatki, nakłada konstytucyjny obowiązek obrony ojczyzny i przez które toniemy w biurokracji.
Oddolna mobilizacja wyręcza polityków w odpowiedzialności
Popularność zbiórek obnaża chroniczną niewydolność państwa w kluczowych obszarach. Ochrona zdrowia, opieka społeczna, reagowanie kryzysowe – tam, gdzie system nie dowozi, pojawia się oddolna mobilizacja. Paradoks polega na tym, że im lepiej radzimy sobie sami, tym mniejsza presja na polityków, rząd i reformy. Skoro obywatele „ogarniają”, problem przestaje być palący dla decydentów, mimo że powinien być pierwszorzędny. Tak tworzy się niebezpieczna norma, z której trudno się wycofać. Czy ktokolwiek ma realny pomysł, jak wyjść z permanentnej ofensywy zbiórek? Chyba nie. A czy którykolwiek z polityków w ogóle się nad tym zastanawia?
Pomoc publiczna przechodzi w dodatek do społecznej hojności. Państwo przyzwyczaja się, że ktoś je wyręczy: rodzina, fundacja, internauci. A przecież zbiórki nie powinny być długodystansowym rozwiązaniem. Mit miliona osób wpłacających po 5 zł jest kuszący, ale fałszywy. Większość postów widzimy przelotnie i pozostawiamy bez reakcji. I nie ma co się dziwić – to zmęczenie materiału. W końcu solidarność także ma limit.
Trudno nie wyczerpać pokładów energii, skoro zbieramy dziś dosłownie na wszystko: na pomoc osobom po wypadkach, turnusy rehabilitacyjne i protezy, na pomoc zwierzętom, na remonty kaplic, odbudowę mieszkań po pożarach czy zakup samochodu, leczenie zębów, zakup podstawowych środków higieny osobistej albo wyprawienie osiemnastych urodzin lub pięćdziesiątki. Zbiórki stały się uniwersalnym sposobem radzenia sobie z każdą potrzebą.
Obserwuj nas w Google Discover
Podobają Ci się nasze treści?
Google Discover
