Wbrew obiegowej opinii, z mukowiscydozą można dożyć we względnym komforcie starości. Ale nie w Polsce.
Od kilkunastu miesięcy Bezprawnik, z czego bardzo się cieszę, jest swego rodzaju głosem chorych na mukowiscydozę w naszym kraju. Ta paskudna i bardzo rzadka choroba genetyczna jest źródłem wielu problemów zdrowotnych, ale ze względu na niszowy charakter brakuje jej siły przebicia w polskich mediach. Na świecie istnieją liczne metody, by minimalizować jej negatywne choroby. Nie da się (jeszcze) pokonać jej całkowicie, ale można zagwarantować sporej części chorych długie i (biorąc pod uwagę okoliczności) w miarę komfortowe życie.
Bezprawnik kontra mukowiscydoza:
- Polacy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż w innych krajach Europy. Jest lek, ale Ministerstwo Zdrowia wykręca się koronawirusem
- Minister Zdrowia dalej ignoruje chorych na mukowiscydozę. Czy muszą uczyć jazdy na nartach, by zechciał się z nimi spotkać?
- Panie Ministrze Zdrowia, ja się duszę, a pan śpi
Kilkukrotnie wspominaliśmy na łamach Bezprawnika o tym, że Ministerstwo Zdrowia praktycznie ignoruje chorych na mukowiscydozę (choć ostatnio coś delikatnie drgnęło w tej sprawie – niestety pierwszy z refundowanych leków jest w stanie pomóc tylko garstce chorych). Nie bez znaczenia jest tutaj też postawa producentów leków, którzy ustalają ceny na tak zaporowym poziomie, że refundacja bywa niemożliwa dla przeliczających ludzkie życie na złotówki budżetów służby zdrowia. Jednym z producentów jest Vertex, czyli globalna firma biotechnologiczna, która inwestuje w innowacje naukowe, po to, by tworzyć leki dla osób z poważnymi chorobami.
Chorzy na mukowiscydozę proszą o pomoc ONZ
Chorzy na mukowiscydozę powołali do życia specjalny ruch, który przy okazji Międzynarodowego Dnia Praw Człowieka złożył wczoraj skargę do ONZ ws. nieprzestrzegania przez Vertex zasad dostępu do leczenia. Wnioskują o to, żeby Vertex ustanowiło oficjalny program dla osób chorych.
Ruch VertexSaveUS walczy o udostępnienie darmowych leków dla osób w stanie bezpośredniego zagrożenia życia i podkreśla, że cena leków jest poza zasięgiem dla większości pacjentów. Są to bardzo wysokie kwoty. Firma osiągnęła 6,2 miliarda dolarów zysku i ponad 6 miliardów dolarów przewidywanego dochodu z samych leków na mukowiscydozę. Ruch podkreśla, że Vertex działa wbrew wytycznym Organizacji Narodów Zjednoczonych w zakresie postępowania firm farmaceutycznych w odniesieniu do dostępu do leków. Tym bardziej stanowi to naruszenie podstawowych zasad uchwalonych w Deklaracji Helsińskiej, w krajach, gdzie Vertex przeprowadzał testy kliniczne.
Koszt rocznej terapii to ok. 1,2 miliona złotych, a lek musi być przyjmowany do końca życia
Jest to kwota nieosiągalna dla śmiertelników. Niewykluczone, że kwoty te utrzymywane są na tak wysokich poziomach, gdyż bardziej zamożne państwa ulegają presji koncernów farmaceutycznych i zamawiają leki w ramach procesu refundacji. Jest to więc o wiele bardziej złożone zagadnienie, niż sprowadzanie sprawy do klasycznego „tak działa wolny rynek”. W tym modelu rynek nie jest bowiem wolny, udziałem państw wykluczając praktycznie rynek konsumenta z dostępu do życiodajnego leku.
Moralne aspekty tej sprawy oceni teraz ONZ.
