W okresie pandemii koronawirusa wszyscy boimy się o swoje płuca, jednak jest grupa osób, która swoimi płucami przejmuje się każdego dnia. Czasem kilka razy dziennie. To chorzy na mukowiscydozę.
W polskich warunkach systemu zdrowia mukowiscydoza nierzadko - oczywiście w zależności od dotkliwości przypadłości - oznacza wyrok, jednak w zachodniej Europie coraz częściej staje się chorobą, którą udało się - jak wiele innych chorób - okiełznać. Skuteczność leczenia jest tam zdecydowanie większa, zaś dotknięci tą przypadłością mają szansę na normalne lub prawie normalne życie.
Mukowiscydoza jak koronawirus, tylko na co dzień
Choć na co dzień słyszy się o niej raczej rzadko, to jednak dotyka blisko ... Warto rozmawiać o niej szczególnie dziś, w czasie pandemii, ponieważ zaostrzenie stanu pacjenta w mukowiscydozie praktycznie nie różni się od przebiegu COVID-19 - co wskazuje prof. dr hab. n. med. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w rozmowie z serwisem mzdrowie.pl. "Wszyscy chorzy mają kaszel przewlekły, nasilający się w okresie zaostrzenia. Pojawia się wtedy również gorączka, duszności. Bardzo trudno odróżnić obie choroby." W ostatnich dniach dochodzi do takich specyficznych sytuacji, że chorzy na mukowiscydozę, którzy w obliczu przejściowych problemów trafiają do szpitala, w pierwszej kolejności podejrzewani są o koronawirusa.
Sprawdź polecane oferty
RRSO 21,36%
Mukowiscydoza jest chorobą rzadką, do tej pory leczoną tylko objawowo. Przy aktualnym stanie medycyny można ograniczać jej postępy i zamieniać wyroki śmierci na zwykłe choroby przewlekłe pokroju cukrzycy czy nadciśnienia. Na zachodzie jest to standardem, w Polsce temat nie istnieje, zaś rodzinom chorych brakuje przebicia medialnego. Żaden z trzech leków istotnie wpływających na jakość życia nie jest refundowany, choć obowiązkiem państwa jest troska o obywateli. Wszystkich obywateli. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy alarmuje, że średnia wieku chorego w Polsce wynosi 24 lata i jest to niższy wynik o 10-15 lat od średniej z innych krajów europejskich. Oczywiście nowy typ leków nie jest jeszcze w stanie wyleczyć chorych na mukowiscydozę. Ale drastycznie zmienia jakość i długość ich życia, pozwala na normalne funkcjonowanie, pracę zawodową i realizowanie się, szczególnie jeśli choroba płucna jeszcze się nie rozwinęła.
Mukowiscydoza to choroba premium, ale tylko w Polsce
Pisałem wczoraj na Bezprawniku, że koronawirus obnażył słabość instytucji państwa jako takiej, ale u nas jest to widoczne w szczególności. Pod względem podatkowym nasz system wcale nie ustępuje przesadnie reszcie świata, a pod wieloma względami nawet ją zawstydza. Co jednak, jako obywatele, otrzymujemy w zamian?
Leki przyczynowe na mukowiscydozę są refundowane w 26 państwach Europy: Australii, Anglii, Szkocji, Irlandii, Walii, Irlandii Północnej, Danii, Niemczech, Austrii, Szwajcarii, Francji, we Włoszech, Hiszpanii, Belgii, Holandii, Luksemburgu, Izraelu, Słowenii, Czechach, Kanadzie i Stanach Zjednoczonych, natomiast w 5 krajach: Rumunii, Węgrzech, Szwecji, Portugalii, Norwegii, jest finansowany ze środków publicznych i dostępny dla pacjentów w ramach innych metod finansowania.Możemy mówić o bogatych Niemczech czy Szwajcarii, ale refundacja obejmuje również takie kraje jak Czechy, Rumunię, Portugalię.
W Polsce kosztują około 1 miliona złotych rocznie.
To z kolei oznacza tragedię dla rodzin chorych - nie tylko w wymiarze medycznym, ale i życiowym. Spora część z nich właśnie z powodu braku refundacji po stronie państwa dla życiodajnego leku, opuszcza nasz kraj, decydując się na los emigrantów i pracy poniżej kwalifikacji - za to ze wsparciem od państwa dla chorych dzieci czy innych członków rodziny.
Na stole w Ministerstwie Zdrowia czeka umowa z producentem leków. Ale ministerstwo zbywa ich koronawirusem
Przypomina mi to sytuację mojego znajomego, która zresztą trzy dni później przytrafiła mi się na podobnych zasadach kilka dni później. Faktura nieopłacona od sierpnia, już kilkanaście e-maili w tej sprawie, przedsądowe wezwanie do zapłaty, gdy nagle w połowie marca klient prosi o wyrozumiałość, gdyż nie może jej zapłacić z powodu koronawirusa.
Podobnie z Ministerstwem Zdrowia od lat odpornym na problem mukowiscydozy. Na stole w ministerstwie "leży" umowa z producentem dwóch leków - Orkambi i Kalydeco. Jednak tym razem ministerstwo wstrzymuje podpisanie zgody na refundacje, ponieważ jego uwagę zaprząta koronawirus.
Problem w tym, że mukowiscydoza to w bardzo dużym stopniu problem koronawirusa
A to - z oczywistych względów - dlatego, że osoby z gorzej funkcjonującym układem oddechowym są bardziej podatne na surowe konsekwencje COVID-19. Dlatego też wczoraj Szwajcarzy w trybie przyspieszonym porozumieli się z producentem leków w sprawie ich refundacji, by chronić osoby z mukowiscydozą, dla których korona jest w zasadzie wyrokiem śmierci.
O refundację leków na mukowiscydozę od jakiegoś czasu intensywnie walczy Ruch 2000 powodów, jednak do tej pory bez medialnego wsparcia wykraczającego poza rodziny zainteresowanych. Mamy nadzieję to zmienić.
